Endometriose wordt nog heel vaak uitgelegd als een aandoening waarbij baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. Alleen klopt die omschrijving niet helemaal. Het gaat namelijk niet om baarmoederslijmvlies dat op de verkeerde plaats terechtgekomen is, maar om weefsel dat erop lijkt en zich buiten de baarmoeder bevindt. Dat weefsel kunnen we op verschillende plaatsen terugvinden. Op het buikvlies bijvoorbeeld, op of rond de eierstokken, achter de baarmoeder, ter hoogte van de ligamenten die de baarmoeder ondersteunen, maar ook rond de darm of de blaas.
Endometriose kan oppervlakkig aanwezig zijn, cysten in de eierstokken vormen – de zogenaamde endometriomen – of dieper doorgroeien in omliggende structuren. In dat laatste geval spreken we over diep infiltrerende endometriose.
Maar eigenlijk vertelt zelfs dat nog maar een klein stukje van het verhaal. Want endometriose is niet simpelweg een verzameling letsels die ergens in het bekken zitten en daar wat pijn veroorzaken. Er kunnen inflammatoire processen ontstaan, weefsels kunnen aan elkaar gaan verkleven, zenuwen kunnen geprikkeld raken en de letsels reageren op hormonale signalen. Ondertussen kan ook het volledige pijnsysteem mee veranderen. Net daarom vind ik de omschrijving ‘een aandoening die pijnlijke menstruaties veroorzaakt’ zo ontzettend beperkt.
Wat gebeurt er eigenlijk bij endometriose?
Om te begrijpen waarom endometriose zoveel verschillende klachten kan geven, moeten we eerst even kijken naar wat er rondom die endometrioseletsels gebeurt. Want het is niet alleen de aanwezigheid van een letsel die bepaalt of een vrouw klachten krijgt.
Een eerste belangrijk proces is inflammatie, of ontstekingsactiviteit.
Endometrioseletsels bevinden zich in een omgeving waarin verschillende ontstekingsmediatoren en immuunprocessen actief kunnen zijn. Daardoor kan lokaal irritatie ontstaan en kunnen omliggende weefsels gevoeliger worden. Ook zenuwvezels in en rondom die gebieden kunnen mee geprikkeld raken. En dat kan je bijvoorbeeld voelen via verschillende vormen van pijn, op verschillende locaties met verschillende graad van ernst. Ook hoeft die pijn zich niet netjes te beperken tot de dagen waarop je menstrueert. Sommige vrouwen hebben inderdaad vooral menstruatiepijn, terwijl andere vrouwen ook rond hun eisprong pijn krijgen, dagelijks een zeurend gevoel in hun onderbuik ervaren of pijn hebben tijdens bepaalde bewegingen, bij stoelgang of tijdens seks.
Daarnaast kunnen verklevingen ontstaan. Normaal kunnen de verschillende structuren in je buik en bekken ten opzichte van elkaar bewegen. Je baarmoeder, eierstokken, darm, blaas en het omliggende bindweefsel vormen geen vast blok. Ze moeten kunnen bewegen en glijden. Door endometriose en de bijbehorende inflammatoire en herstelprocessen kan littekenweefsel ontstaan waardoor structuren aan elkaar komen vast te zitten. Een eierstok kan bijvoorbeeld minder beweeglijk worden. De darm kan verkleefd raken aan omliggende structuren. Ook achter de baarmoeder kunnen uitgesproken verklevingen voorkomen. Dat kan opnieuw bijdragen aan pijn, trekkingsgevoelens of klachten bij beweging, stoelgang of seksuele betrekkingen. Hier kan gynaecologische osteopathie bij een gespecialiseerd zorgverlener een enorme meerwaarde zijn voor jouw klachten.
En dan zijn er uiteraard nog de hormonale invloeden. Endometriose is een hormoongevoelige aandoening waarbij vooral oestrogeen een belangrijke rol speelt. De letsels kunnen reageren op hormonale signalen doorheen de menstruatiecyclus en endometrioseweefsel vertoont bovendien zelf veranderingen in de lokale hormoonhuishouding en hormoongevoeligheid. Dat helpt meteen verklaren waarom klachten bij veel vrouwen een duidelijk cyclisch karakter hebben. Pijn kan bijvoorbeeld toenemen rond de menstruatie of de eisprong. Darmklachten kunnen op bepaalde momenten van de cyclus veel uitgesprokener zijn. Sommige vrouwen kunnen bijna voorspellen waar ze zich in hun cyclus bevinden aan de hand van hun klachten.
Maar – en dit is belangrijk – cyclisch betekent niet dat je alleen tijdens je menstruatie klachten mag hebben om endometriose te kunnen hebben.
Endometriose is veel meer dan menstruatiepijn
Als er één beeld over endometriose dringend mag verdwijnen, dan is het dat van de vrouw die gewoon heel veel buikpijn heeft wanneer ze menstrueert. Ja, ernstige menstruatiepijn is een heel belangrijke klacht bij endometriose. En menstruatiepijn die ervoor zorgt dat je niet naar school of je werk kunt, moet overgeven, bijna flauwvalt of iedere maand opnieuw zware pijnmedicatie nodig hebt, verdient absoluut verder onderzoek.
Maar endometriose kan zich op veel meer manieren tonen. Denk bijvoorbeeld aan diepe pijn tijdens of na seks. Sommige vrouwen voelen vooral pijn bij diepe penetratie, terwijl andere vrouwen nog uren na seksuele betrekkingen een zwaar, zeurend of krampend gevoel in hun bekken ervaren. Ook darmklachten komen regelmatig voor. Een opgeblazen buik, constipatie, diarree, pijnlijke stoelgang, een scherpe pijn tijdens de menstruatie wanneer je naar het toilet gaat of een gevoel van druk diep in het bekken. Zeker wanneer endometriose zich rond de darm bevindt, kunnen klachten uitgesproken zijn, maar ook zonder duidelijke darmendometriose kunnen vrouwen behoorlijk wat darmklachten ervaren. Hetzelfde geldt voor de blaas. Vaker moeten plassen, druk op de blaas voelen, pijn bij een volle blaas, pijn tijdens het plassen of klachten die telkens op bepaalde momenten in de cyclus toenemen, kunnen deel uitmaken van het verhaal.
En dan is er vermoeidheid. Een klacht die gemakkelijk ergens onderaan het lijstje terechtkomt omdat ze zo weinig specifiek lijkt, terwijl sommige vrouwen met endometriose vertellen dat die vermoeidheid een gigantische impact heeft op hun dagelijks leven.
Hoofdpijn, lage rugpijn, pijn rond het heiligbeen, bekkenpijn, uitstralende pijn naar de benen, misselijkheid en een algemeen gevoel van ziek zijn kunnen eveneens voorkomen. Sommige vrouwen hebben vooral pijn. Andere vrouwen vooral darm- of blaasklachten. Nog andere vrouwen komen pas bij endometriose uit wanneer een zwangerschap uitblijft. Want ook fertiliteitsproblemen kunnen met endometriose samenhangen. Endometriose kan op verschillende manieren invloed hebben op de vruchtbaarheid, onder andere door veranderingen in de anatomie en beweeglijkheid van eileiders en eierstokken, inflammatoire processen en veranderingen in de omgeving waarin eicel, zaadcel en embryo hun werk moeten doen. En tegelijkertijd kunnen vrouwen met uitgebreide endometriose spontaan zwanger worden. Net zoals een vrouw met relatief beperkte zichtbare endometriose ontzettend veel pijn kan hebben.
Dat is een van de dingen die endometriose zo complex maakt: de hoeveelheid zichtbare endometriose en de hoeveelheid klachten lopen lang niet altijd mooi gelijk.
Hoe kan het dat zoveel verschillende klachten door één aandoening ontstaan?
Omdat een lichaam niet in afzonderlijke vakjes werkt. Een endometrioseletsel zit niet geïsoleerd op een eilandje in je buik. Rond dat letsel liggen bindweefsel, bloedvaten, zenuwen en andere organen. Er vinden immuunreacties plaats. Er kunnen verklevingen ontstaan. Hormonen beïnvloeden de activiteit van het weefsel. En wanneer pijn langdurig aanwezig blijft, kan ook het zenuwstelsel steeds gevoeliger worden voor prikkels.
Bij het chronisch, continue ervaren van pijn kan daarnaast ook sensitisatie ontstaan. Het zenuwstelsel wordt als het ware beter en beter in het detecteren en doorgeven van gevaar- en pijnsignalen. Daardoor kan pijn uiteindelijk breder worden dan de oorspronkelijke prikkel alleen. Ook de bekkenbodem kan daarop reageren. Wanneer iets in je bekken regelmatig pijn doet, is het vrij logisch dat spieren in dat gebied zich proberen te beschermen door meer te gaan aanspannen. Alleen kan een bekkenbodem die voortdurend beschermt op den duur zelf mee klachten beginnen geven. Pijn bij penetratie, problemen met stoelgang of plassen en een continu gespannen gevoel in het bekken kunnen daardoor mee onderdeel worden van een veel groter pijnverhaal.
Daarom vind ik het zo belangrijk om bij endometriose verder te kijken dan één letsel op één plaats.
We behandelen tenslotte geen MRI-beeld, noch een pure aandoening. We behandelen steeds de volledige vrouw op zich die met die aandoening leeft.
Welke aandoeningen en problemen zien we vaker samen met endometriose?
Nog iets wat belangrijk is wanneer we naar het volledige verhaal kijken: endometriose staat niet altijd alleen. Adenomyose komt bijvoorbeeld regelmatig samen voor met endometriose. Bij adenomyose groeit het baarmoederslijmvlies in de spierwand van de baarmoeder. Dat kan onder andere hevige of pijnlijke menstruaties, een zwaar gevoel in het bekken en een gevoelige of vergrote baarmoeder geven. Endometriose en adenomyose zijn twee verschillende aandoeningen, maar een vrouw kan ze perfect allebei hebben.
Ook bekkenbodemproblemen zien we regelmatig. Zoals ik hierboven al beschreef, kan een bekkenbodem jarenlang reageren op pijn en zich steeds meer gaan aanspannen. Daardoor kan er naast de oorspronkelijke endometriose een bijkomende bron van pijn ontstaan. Daarnaast zien we regelmatig overlap met prikkelbaredarmsyndroom en andere functionele darmklachten. Dat is trouwens een interessante, want buikpijn, een opgeblazen gevoel en veranderde stoelgang worden daardoor soms jarenlang uitsluitend aan de darm toegeschreven, terwijl er ook een duidelijk gynaecologisch en cyclisch patroon aanwezig is.
Ook blaaspijnsyndroom/interstitiële cystitis, migraine en andere chronische pijnsyndromen worden vaker beschreven bij vrouwen met endometriose. Bij sommige vrouwen zien we bovendien meerdere van deze problemen tegelijkertijd. Dat betekent niet dat iedere vrouw met endometriose automatisch nog een hele verzameling andere diagnoses heeft. Wel dat het zinvol is om breder te kijken wanneer bepaalde klachten niet volledig verklaard worden door de endometrioseletsels alleen.
Om dit allemaal goed uit te sluiten wordt een zorgvuldig vraaggesprek, eventueel gepaard met osteopatisch onderzoek, plots ontzettend belangrijk. Niet alleen: Hoeveel pijn heb je tijdens je menstruatie? Maar ook: hoe ziet die pijn eruit? Wanneer begint ze? Heb je pijn rond je eisprong? Tijdens of na seks? Wat doen je darmen doorheen je cyclus? En je blaas? Heb je pijn bij stoelgang? Ben je uitgeput rond bepaalde momenten? Zijn er dagen waarop zitten pijn doet? Wat gebeurt er wanneer je beweegt? Hoe lang bestaan de klachten al? En zijn ze doorheen de jaren veranderd?
Want wanneer je al die puzzelstukken naast elkaar legt, ontstaat soms een heel ander beeld dan wanneer we iedere klacht afzonderlijk bekijken.
Endometriose ziet er dus niet bij iedere vrouw hetzelfde uit
In mijn opinie is dat wel een van de belangrijkste dingen om over endometriose te begrijpen. De ene vrouw heeft vooral verschrikkelijke menstruatiepijn. De andere heeft nauwelijks menstruatiepijn maar wel diepe pijn tijdens seks. Nog iemand anders sukkelt jarenlang met haar darmen maar heeft niet zo erg veel pijn. Een volgende vrouw heeft chronische bekkenpijn en rugpijn. En bij nog iemand anders wordt endometriose ontdekt tijdens een fertiliteitstraject terwijl ze zichzelf voordien helemaal niet als iemand met veel gynaecologische klachten beschouwde. Er bestaat dus niet één typisch endometrioseverhaal waaraan iedere vrouw moet voldoen.
Het is een complexe, chronische aandoening waarin onder andere endometrioseletsels, inflammatie, hormonale gevoeligheid, verklevingen, zenuwen, omliggende organen en het pijnsysteem elkaar kunnen beïnvloeden. Welke van die puzzelstukken bij jou het zwaarst doorwegen, kan totaal anders zijn dan bij de vrouw naast je. En dat is meteen waarom twee vrouwen met dezelfde diagnose een compleet ander klachtenverhaal kunnen hebben.
