"Ja maar op echografie was er niets te zien…”
Wanneer een vrouw bij mij op consultatie komt met een vermoeden van endometriose, is een van de eerste vragen die ik stel welke onderzoeken er al gebeurd zijn. Vaak volgt daarop een hele opsomming. Er werd al eens een echografie gemaakt, misschien zelfs meerdere keren. Soms gebeurde er ook al een MRI. Er werd bloed onderzocht, er werd naar de darmen gekeken of de blaas werd verder onderzocht. En regelmatig kreeg de vrouw na een van die onderzoeken te horen dat alles er normaal uitzag. Alleen bleven de klachten…
Dat is bij endometriose helaas geen uitzonderlijk verhaal. We weten ondertussen dat er nog steeds meerdere jaren kunnen zitten tussen het ontstaan van de eerste klachten en het uiteindelijk stellen van de diagnose. Dat heeft niet één duidelijke oorzaak. Het begint namelijk al bij het herkennen van de klachten zelf. Menstruatiepijn wordt nog ontzettend vaak genormaliseerd, zowel door vrouwen als door hun omgeving en soms ook door zorgverleners. Wanneer je al sinds je eerste menstruaties twee dagen per maand met een warmwaterkruik in bed ligt, weet je bovendien helemaal niet hoe een menstruatie voor iemand anders voelt. Voor jou is dat simpelweg hoe menstrueren altijd geweest is.
Daar komt nog bij dat endometriose zich niet bij iedere vrouw op dezelfde manier presenteert. De ene vrouw heeft uitgesproken menstruatiepijn, terwijl de andere vooral met darmklachten rondloopt. Nog iemand anders heeft pijn tijdens seksuele betrekkingen, blaasklachten, lage rugpijn of problemen met zwanger worden. Die klachten kunnen bovendien perfect passen bij andere problemen. Een opgeblazen buik en wisselende stoelgang doen bijvoorbeeld al snel denken aan een prikkelbare darm. Lage rugpijn wordt misschien eerst musculoskeletaal bekeken. Pijn bij het vrijen kan verschillende oorzaken hebben. Wanneer al die klachten afzonderlijk onderzocht worden, kan het behoorlijk lang duren voordat iemand ze naast elkaar legt en zich afvraagt of er één gemeenschappelijke verklaring zou kunnen zijn.
En dan is er nog een belangrijke reden waarom endometriose ons diagnostisch niet altijd gemakkelijk maakt: we beschikken voorlopig niet over één eenvoudige test waarmee we endometriose bij iedere vrouw kunnen aantonen of uitsluiten. Je kunt dus niet even bloed laten prikken en vervolgens met zekerheid zeggen dat je wel of geen endometriose hebt. Beeldvorming kan ons ontzettend veel informatie geven, maar ook daar zitten beperkingen aan.
Kun je endometriose zien op een echografie?
Ja, dat kan. Alleen betekent dat niet dat iedere vorm van endometriose ook zichtbaar zal zijn op een echografie. Bij een vermoeden van endometriose wordt vaak een transvaginale echografie uitgevoerd. Daarbij wordt via de vagina met een echoprobe naar de organen en weefsels in het kleine bekken gekeken. Endometriomen, de typische endometriosecysten ter hoogte van de eierstokken, kunnen bijvoorbeeld vaak goed herkend worden. Ook diepe endometriose kan op verschillende plaatsen zichtbaar zijn.
Een gespecialiseerde endometriose-echografie gaat daarbij nog een stukje verder dan alleen kijken naar de vorm van de baarmoeder en de eierstokken. Er wordt gericht gezocht naar plaatsen waar diepe endometriose kan voorkomen en er kan eveneens gekeken worden naar de beweeglijkheid van de verschillende structuren ten opzichte van elkaar. Dat laatste vind ik trouwens bijzonder interessant. Organen in het kleine bekken liggen namelijk niet als losse blokjes naast elkaar, maar moeten ten opzichte van elkaar kunnen bewegen. Wanneer er uitgebreide verklevingen aanwezig zijn, kan die beweeglijkheid verminderd zijn. Zo kan een eierstok bijvoorbeeld opvallend weinig mobiel zijn of kan de normale glijbeweging tussen bepaalde structuren ontbreken.
Alleen is niet iedere echografie automatisch een gespecialiseerde endometriose-echografie. De ervaring van degene die het onderzoek uitvoert en interpreteert speelt een belangrijke rol, net zoals de vraag waarnaar precies gezocht wordt.
En zelfs wanneer iemand ontzettend veel ervaring heeft met endometriose, blijft echografie beperkingen hebben. Vooral oppervlakkige peritoneale endometriose, waarbij kleine letsels op het buikvlies aanwezig zijn, kan moeilijk of helemaal niet zichtbaar zijn. Dat maakt een normale echografie uiteraard waardevolle informatie, maar ze geeft ons niet het recht om vervolgens automatisch te besluiten dat endometriose uitgesloten is.
En wat kan een MRI ons vertellen?
Wanneer verder onderzoek nodig is, kan ook een MRI worden uitgevoerd. MRI geeft heel gedetailleerde beelden van de verschillende weefsels en kan vooral nuttig zijn om diepe endometriose verder in kaart te brengen. Zo kan bijvoorbeeld gekeken worden naar mogelijke betrokkenheid van de darm, blaas, urineleiders, eierstokken of de regio achter de baarmoeder. Ook adenomyose kan op een MRI zichtbaar worden.
Dat kan trouwens om verschillende redenen belangrijk zijn. Stel dat er een vermoeden bestaat van diepe endometriose ter hoogte van de darm. Dan willen we uiteraard niet alleen weten dát er iets zit, maar ook waar het letsel zich bevindt, hoe uitgebreid het lijkt te zijn en welke omliggende structuren betrokken zijn. Zeker wanneer later een operatie overwogen wordt, kan die informatie belangrijk zijn om vooraf te bepalen welke expertise daarvoor nodig is.
Maar ook bij MRI geldt ongeveer dezelfde nuance als bij echografie. De kwaliteit van de beelden is belangrijk, het gebruikte protocol speelt een rol en ook hier maakt het een verschil of iemand veel ervaring heeft met het beoordelen van endometriose.
Bovendien blijft ook met MRI vooral oppervlakkige endometriose moeilijk zichtbaar.
Een normale MRI betekent dus opnieuw niet automatisch dat er geen endometriose aanwezig kan zijn. Dat is een belangrijke nuance, want ik zie regelmatig vrouwen die ooit te horen kregen dat endometriose uitgesloten was omdat hun MRI normaal was. Terwijl een normale MRI in werkelijkheid iets anders zegt: op deze beelden werd geen endometriose aangetoond die met deze onderzoeksmethode zichtbaar was.
Dat is toch een behoorlijk ander verhaal.
Moet je dan een laparoscopie laten uitvoeren om het zeker te weten?
Heel lang werd laparoscopie, of een kijkoperatie, beschouwd als dé gouden standaard voor de diagnose van endometriose. Daarbij brengt een chirurg via kleine openingen in de buik een camera in en kunnen de buikholte en het kleine bekken rechtstreeks bekeken worden. Verdachte letsels kunnen worden beoordeeld en indien nodig kan weefsel worden weggenomen voor verder onderzoek. Alleen betekent een laparoscopie uiteraard ook dat je geopereerd wordt. Een laparoscopie kan uiteraard wel een belangrijke piste zijn om mee te nemen in je besluitvorming. Wanneer beeldvorming niets aantoont maar het volledige klachtenverhaal sterk aan endometriose doet denken, kan ze bijvoorbeeld nog steeds overwogen worden. Ook wanneer een behandeling onvoldoende effect heeft, niet mogelijk is of wanneer er sowieso een reden bestaat om chirurgisch in te grijpen, kan een laparoscopie onderdeel worden van het verdere traject.
Juist daarom vind ik het zo belangrijk om vóór die stap al zoveel mogelijk informatie te verzamelen.
Hoeveel kun je eigenlijk al uit een goed vraaggesprek halen?
Ontzettend veel. En dat wordt naar mijn gevoel soms onderschat omdat een gesprek uiteraard veel minder indrukwekkend oogt dan een MRI-toestel.
Wanneer ik een vrouw onderzoek bij wie endometriose mogelijk een rol speelt, wil ik daarom niet alleen weten hoeveel pijn ze vandaag heeft. Ik wil weten hoe haar verhaal begonnen is. Wanneer kreeg ze haar eerste menstruatie? Hoe verliepen haar menstruaties in die eerste jaren? Wanneer begon de pijn? Was ze toen al iedere maand ziek of is dat pas later ontstaan? Heeft ze hormonale anticonceptie gebruikt? Waarom is ze daarmee gestart? Wat gebeurde er met haar klachten tijdens het gebruik en wat gebeurde er toen ze ermee stopte?
Ik wil ook weten of de pijn alleen tijdens de menstruatie voorkomt. Misschien heeft ze telkens rond haar eisprong pijn. Misschien verandert haar stoelgang doorheen haar cyclus. Misschien heeft ze pijn wanneer haar darm zich vult of tijdens de stoelgang. Misschien doet seks alleen pijn bij diepe penetratie, of ontstaat de pijn juist enkele uren later. Misschien heeft ze op bepaalde momenten voortdurend het gevoel dat ze moet plassen. Misschien voelt haar onderbuik twee weken per maand rustig en verandert alles vanaf een bepaald moment in haar cyclus.
En dan wil ik weten wanneer al die verschillende dingen begonnen zijn. Daarom werk ik graag met een tijdslijn. Want ‘ik heb buikpijn’ vertelt mij uiteraard iets, maar nog niet zoveel. Een vrouw die vertelt dat ze vanaf haar veertiende iedere maand school miste door menstruatiepijn, op haar zestiende hormonale anticonceptie kreeg omwille van die menstruaties, jarenlang nauwelijks klachten had omdat haar cyclus onderdrukt werd en na het stoppen opnieuw menstruatiepijn, een opgeblazen buik, pijn bij stoelgang en diepe pijn tijdens seks ontwikkelde, vertelt mij een veel uitgebreider verhaal.
Op die manier beginnen puzzelstukken soms behoorlijk mooi naast elkaar te vallen.
Dat betekent niet dat je op basis van een vraaggesprek endometriose kunt diagnosticeren. Maar het helpt wel om in te schatten hoe sterk een vermoeden is en welke volgende stap zinvol kan zijn. Zeker wanneer de klachten breder of wat vager zijn, vind ik dat belangrijk voordat een vrouw bijvoorbeeld onmiddellijk richting een operatie gestuurd wordt.
Kan een lichamelijk of osteopathisch onderzoek daar nog iets aan toevoegen?
Ook lichamelijk onderzoek kan bijkomende informatie geven. Vanuit mijn achtergrond als osteopaat kijk ik daarbij uiteraard op een bepaalde manier naar het lichaam. Ik wil onder andere weten hoe verschillende weefsels ten opzichte van elkaar bewegen, waar beweeglijkheid verminderd is, waar palpatie herkenbare klachten uitlokt en hoe de omliggende structuren reageren.
Dat betekent niet dat ik endometriose met mijn handen kan voelen en vervolgens kan zeggen waar er letsels zitten. Zo werkt het niet. Wat ik bijvoorbeeld wel kan onderzoeken, is of bepaalde zones in het bekken opvallend weinig beweeglijk zijn. Ik kan kijken naar de beweeglijkheid van de buikwand en littekens, naar de relatie tussen verschillende weefsels en naar de bekkenbodem. Wanneer een vrouw al jarenlang pijn heeft, kan die bekkenbodem namelijk behoorlijk mee gaan reageren. Spieren kunnen zich aanspannen om een pijnlijke regio te beschermen en uiteindelijk zelf mee onderdeel worden van het klachtenpatroon.
Ook daar geldt opnieuw dat één bevinding op zichzelf weinig zegt. Een verminderde beweeglijkheid bewijst geen endometriose. Een pijnlijke zone evenmin. Maar wanneer je lichamelijke bevindingen combineert met een heel typisch cyclisch klachtenpatroon, de voorgeschiedenis van de vrouw en eventuele eerdere beeldvorming, krijg je opnieuw meer informatie dan wanneer je ieder puzzelstuk apart bekijkt.
En daar ligt voor mij ook een belangrijke verantwoordelijkheid wanneer je als osteopaat vrouwen met mogelijke endometriose begeleidt. Je moet weten wat je wel kunt onderzoeken en vooral ook wat je níét kunt besluiten. Je moet herkennen wanneer medische beeldvorming nodig is, wanneer iets verder onderzocht moet worden en naar wie je gericht kunt doorverwijzen. Daarom werk ik zelf ontzettend graag nauw samen met artsen en gynaecologen. Het ene onderzoek hoeft het andere namelijk niet te vervangen. Ze kunnen elkaar net aanvullen.
Wat als je echo of MRI normaal was, maar je klachten blijven?
Dan zou ik vooral niet zelf de conclusie trekken dat je dus endometriose hebt.
Maar ik zou evenmin automatisch besluiten dat endometriose uitgesloten is.
Kijk opnieuw naar het volledige verhaal. Welke beeldvorming is er gebeurd? Was dat een algemene gynaecologische echografie of werd er specifiek naar endometriose gezocht? Wie beoordeelde de MRI? Welke vorm van endometriose probeerden we ermee uit te sluiten of aan te tonen? En vooral: hoe ziet jouw klachtenpatroon eruit?
Wanneer dat verhaal sterk blijft wijzen in de richting van endometriose, kan het zinvol zijn om je dossier te bespreken met een zorgverlener die zich specifiek in endometriose verdiept heeft. Die kan alle informatie opnieuw naast elkaar leggen en samen met jou bekijken of bijkomende gespecialiseerde beeldvorming, opvolging of uiteindelijk toch een laparoscopie aangewezen is. Want onderzoek naar endometriose bestaat niet uit één test waarop simpelweg positief of negatief verschijnt. Het is veel vaker een combinatie van je verhaal, het patroon van je klachten, lichamelijk onderzoek, gespecialiseerde beeldvorming en, wanneer dat nodig is, chirurgie.
