Over de prijs van een baarmoeder, medische macht en het sluipend verlies van menselijkheid in ons zorgsysteem
Geachte Minister Vandenbroucke
Heeft u zich ooit afgevraagd wat vandaag de prijs is van een baarmoeder? Heeft u al eens stilgestaan bij waar zorg ophoudt en dwang begint? En heeft u zich al eens werkelijk proberen in te leven in wat het met een vrouw doet wanneer haar baarmoeder een onderhandelingschip wordt binnen een administratief gesprek?
Soms volstaat één gesprek om te beseffen dat de zorg haar morele en ethische grenzen heeft overschreden. Eén gesprek, uit intussen al vele andere, dat pijnlijk en dringend duidelijk maakt hoe adviserende geneesheren vandaag soms hun macht inzetten op een manier die de draagkracht van een mens, de complexiteit van een lichaam en het recht op autonomie herleidt tot een louter administratieve conclusie. Want laat ons eerlijk zijn, Minister Vandenbroucke, wanneer een vrouw van 33 jaar te horen krijgt dat haar recht op ziekte-uitkering afhankelijk wordt van het al dan niet laten verwijderen van haar baarmoeder, dan gaat het niet langer uitsluitend over geneeskunde. Dan gaat het over macht, over dwang en over de manier waarop ons zorgsysteem omgaat met vrouwenlichamen op het moment dat zij niet snel genoeg herstellen, niet eenvoudig genoeg zijn en niet binnen de verwachte tijdslijnen opnieuw economisch “functioneel” worden.
Minister, deze brief gaat over een grens die vandaag in België wordt overschreden. Dat gebeurt niet in stilte, niet incidenteel en niet uitzonderlijk. Die grens wordt systematisch overschreden, en het lijkt alsof we dit intussen zijn gaan normaliseren, misschien zelfs aanvaarden. Wat hier aan de orde is, raakt aan vrouwengezondheid, aan medische ethiek, aan sociale bescherming en aan het fundamentele recht om medische beslissingen te nemen zonder enige vorm van druk. Het raakt ook aan de vraag welke plaats menselijkheid vandaag nog inneemt in een zorglandschap dat onder zware budgettaire en organisatorische druk staat, en waarin die druk steeds vaker wordt doorgeschoven naar de patiënt, meer specifiek in dit geval naar de vrouw met een complexe, disfunctionele klacht.
Deze brief gaat niet over één adviserend geneesheer, niet over één mutualiteit en niet over één individuele fout in inschatting of communicatie. Deze brief gaat over een zorgsysteem waarin vrouwengezondheid structureel onder spanning staat, waarin medische complexiteit steeds vaker wordt herleid tot administratieve eenvoud en waarin financiële tekorten en tijdsdruk sluipenderwijs worden gebruikt als rechtvaardiging voor beslissingen die de menselijke maat overschrijden. Deze brief gaat over een hardnekkige realiteit waarin vrouwenlichamen sneller onderhandelbaar blijken te zijn, waarin reproductieve keuzes sneller worden geminimaliseerd en waarin chronische pijn bij vrouwen nog te vaak wordt benaderd vanuit wantrouwen en versnelling, eerder dan vanuit zorgvuldigheid en tijd.
Ja, deze brief gaat ook over geld, of beter gezegd over het structurele tekort eraan. Maar geen enkele budgettaire beperking kan ooit rechtvaardigen dat fundamentele ethische principes worden losgelaten. Financiële druk mag geen vrijgeleide worden voor onmenselijke besluitvorming. Wat dit ene verhaal pijnlijk blootlegt, en wat ik u vandaag expliciet wil voorleggen, raakt bovendien aan het recht op lichamelijke integriteit, aan geïnformeerde toestemming en aan het keuzerecht binnen medische zorg. Wanneer financiële bescherming afhankelijk wordt gemaakt van instemming met een ingrijpende en onomkeerbare medische handeling, dan wordt vrije keuze een fictie.
Ik schrijf u als zorgverlener, als kinesitherapeut en osteopaat gespecialiseerd in complexe gynaecologische, hormonale en chronische pijnproblematieken bij vrouwen. Ik schrijf u ook als auteur van Dokter, luister toch!, een boek waarin ik beschrijf hoe mensen vastlopen in een zorgsysteem dat steeds minder ruimte laat voor nuance, tijd en menselijkheid. Maar bovenal schrijf ik u als bezorgde burger, die dagelijks ziet hoe vrouwen tussen de mazen van dat systeem vallen.
Wanneer zorg op chantage dreigt te lijken
U vraagt zich misschien af hoe ernstig dat ene gesprek dan wel moet zijn geweest. Laat mij u dat concreet schetsen.
Onlangs ontving ik het bericht van een patiënte van mij die net een consult had gehad bij een adviserend geneesheer. Zij beschreef mij, duidelijk aangeslagen, wat haar daar is overkomen. Hoewel zij duidelijk voorbereid, met alle nodige verslagen, een heel grote portie motivatie en goede moed toekwam, werd haar verhaal onmiddellijk onderbroken en werd haar meegedeeld dat de énige oplossing voor adenomyose (slechts één onderdeel van haar probleem) een hysterectomie is. Haar werd in diezelfde zin meegedeeld dat, indien zij deze ingreep weigert, haar recht op ziekte-uitkering weg zal vallen. Andere behandelingen die zij momenteel volgt binnen een multidisciplinair traject werden expliciet geminimaliseerd. Toen zij aangaf dat zij enerzijds pas 33 jaar oud is en anderzijds mogelijk nog een kinderwens heeft, kreeg zij kortaf te horen dat er “andere manieren zijn om kinderen te krijgen”. Op het moment dat deze uitspraken werden gedaan, was geen enkel medisch verslag bekeken, was haar dossier niet geopend, werd geen context bevraagd en werd geen enkele tijd genomen om dergelijke ingrijpende woorden te kaderen, laat staan om ruimte te laten voor keuze, verwerking of begeleiding.
Maar hier knelt het schoentje, Minister Vandenbroucke, want had de adviserend geneesheer het dossier effectief geopend, dan was duidelijk geworden dat deze vrouw niet alleen adenomyose heeft, maar ook endometriose. Had zij over een degelijke opleiding en actuele kennis over deze aandoeningen beschikt, dan had zij geweten dat de uitspraak “een hysterectomie is de énige behandeling voor adenomyose” medisch onjuist is en indruist tegen internationale richtlijnen. Had zij de diepte ingegaan, dan had zij gezien dat deze vrouw reeds chirurgie heeft ondergaan, met beperkte maar aantoonbare verbetering, en dat de kern van haar disfunctioneren daarmee nog niet is aangepakt. Had het dossier zorgvuldig gelezen geweest, dan was bovendien zichtbaar geworden dat er onder de behandelende zorgverleners geen eenduidige consensus bestaat over de primaire oorzaak van haar klachten. Sommige professionals vermoeden een verband met adenomyose, terwijl anderen wijzen op neuropathische pijn ten gevolge van littekenweefsel na eerdere endometriosechirurgie.
Wat hier gebeurde, is geen ongelukkige formulering, noch een puur communicatief misverstand. Wat hier gebeurde, was een verschuiving van zorg naar dreiging, van adviseren naar controleren en van medische afweging naar impliciete dwang. Wanneer financiële bescherming afhankelijk wordt gemaakt van instemming met een onomkeerbare chirurgische ingreep, spreken we niet langer over geïnformeerde toestemming, maar over beslissingen die tot stand komen onder dreiging van bestaansonzekerheid. In zulke omstandigheden verliest keuze haar betekenis. De boodschap die hier impliciet mee wordt uitgedragen, is pijnlijk duidelijk: werkbaarheid primeert op wenselijkheid, economische snelheid primeert op medische zorgvuldigheid en administratieve logica primeert op de lichamelijke integriteit van de vrouw.
Nochtans laat de wetenschap hier geen ruimte voor twijfel. Chronische pijn in het kader van endometriose en adenomyose vraagt een multidisciplinaire aanpak. Dat wordt al jaren bevestigd door duizenden wetenschappelijke publicaties. Het gaat hier niet om een ideologische voorkeur, maar om een evidence-based uitgangspunt. Chirurgie kan een rol spelen bij adenomyose, maar vormt zelden een sluitstuk en is nooit een alleenstaande oplossing. De vraag die zich dan ook onvermijdelijk stelt, is waarom dit dan toch zo wordt gecommuniceerd aan vrouwen. Tegelijk wordt er binnen ons zorgsysteem nauwelijks ruimte gecreëerd om deze multidisciplinaire aanpak daadwerkelijk mogelijk te maken. Niet in tijd, niet in financiering en niet in beleidskaders. Multidisciplinariteit wordt onderschreven in richtlijnen, maar in de dagelijkse praktijk ontmoedigd. Deze vrouw engageert zich in kinesitherapie, osteopathie, psychologische begeleiding, medische opvolging en intensieve pijnzorg onder begeleiding van meerdere specialisten. Verslagen tonen trage maar gestage vooruitgang. En toch wordt haar traject als onvoldoende beschouwd, omdat herstel niet snel genoeg verloopt. Sinds wanneer dicteert arbeidstempo het genezingsproces? Sinds wanneer wordt traag herstel gelijkgesteld aan gebrek aan inzet?
Over ongelijkheid, pijn en dubbele standaarden
Systematisch worden vrouwen met endometriose of adenomyose geconfronteerd met het weigeren van uitkeringen of bijkomende financiële ondersteuning, terwijl endometriose voorkomt bij ongeveer één op de zeven vrouwen en adenomyose bij ongeveer één op de vijf. Beide aandoeningen worden internationaal erkend als behorend tot de meest pijnlijke aandoeningen die bestaan. En toch lijkt de maatschappelijke tolerantie voor deze pijn opvallend laag, zeker wanneer herstel niet lineair of snel verloopt.
We zijn blijkbaar bereid om ziekte-uitkeringen in vraag te stellen wanneer een vrouw van 33 jaar beslist om een operatie te weigeren voor een goedaardige aandoening die mogelijk niet eens de enige bron van haar pijn is, en waarvan in haar specifieke geval geen enkele arts met zekerheid kan zeggen dat de ingreep haar klachten zal oplossen. Zij weigert niet uit onwil, maar omdat andere behandelsporen aanslaan en omdat haar traject simpelweg tijd vraagt. Stellen we ons diezelfde voorwaarden ook bij andere groepen? Zullen we dan voortaan ook uitkeringen weigeren aan mensen die thuis zitten en roken, omdat zij theoretisch iets aan hun probleem zouden kunnen doen door te stoppen? Of begrijpen we daar wél dat gezondheid complexer is dan een simpele gedragskeuze?
Dit is geen aanval op zorgverleners
Laat dit duidelijk zijn: deze brief is geen persoonlijke aanval op deze adviserend geneesheer, noch op adviserend geneesheren in het algemeen. Het zou intellectueel oneerlijk zijn om dit probleem te herleiden tot individueel falen. In Dokter, luister toch! beschrijf ik uitvoerig hoe zorgverleners vandaag steeds vaker gevangen zitten tussen richtlijnen, targets, tijdsdruk en menselijke waarden, en hoe het mensenhart in de zorg steeds minder ruimte krijgt door structurele overbelasting en beleidskeuzes die efficiëntie boven menselijkheid plaatsen.
Dat maakt dit geen individueel probleem. Dat maakt dit een beleidsverantwoordelijkheid. En die verantwoordelijkheid begint bij u, Minister Vandenbroucke.
Is hoop op verandering te veel gevraagd?
Mocht u de urgentie van dit probleem moeilijk kunnen inschatten, of het alsnog willen herleiden tot een zogenaamd nicheprobleem, dan nodig ik u oprecht uit om twee dagen mee te lopen in ons multidisciplinair medisch centrum Balance.Gent. Om te luisteren naar verhalen die zelden in statistieken belanden, maar die alles zeggen over hoe ons zorgsysteem vandaag functioneert voor vrouwen met complexe, chronische aandoeningen.
Minister, dit vraagt geen revolutie, geen onhaalbare budgetten en geen onmenselijke inspanningen. Dit vraagt helderheid in visie, zorgvuldigheid in beleid en de bereidheid om menselijkheid opnieuw als uitgangspunt te nemen. Er bestaan vandaag al eenvoudige, haalbare ingrepen die een wereld van verschil kunnen maken: meer tijd voor dossieranalyse, respect voor multidisciplinaire trajecten, en een duidelijke scheiding tussen medische besluitvorming en financiële dreiging.
Mocht u de tijd niet vinden om tot bij ons te komen, dan ga ik hierover graag met u in gesprek. Niet om schenen te schoppen of nog meer huisjes af te breken, maar om bruggen te bouwen en oplossingen op tafel te leggen. Oplossingen die rekening houden met budgettaire realiteit, maar die vertrekken vanuit de overtuiging dat dit probleem niet alleen over geld en tijd gaat, maar vooral over wil.
Als stem voor deze vrouw,
en voor de vele anderen die vandaag stil blijven omdat ze al te moe zijn om nog te vechten.
Met bijzondere hoogachting en een aanzienlijke portie hoop,
Lieselot Theys
Zorgverlener
Zaakvoerder van multidisciplinair medisch centrum Balance.Gent
Zaakvoerder en docent in opleidingscentrum Balance.Institute
Auteur en stem in het maatschappelijk debat rond vrouwengezondheid
